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因為罹患多囊腎(看這連結)的關係,我已經洗腎四年半了。多囊腎是一種腎囊腫疾病,就跟前面那位浙江大嬸一樣,我的兩顆腎臟也腫得非常大。除了讓我的肚子看起來越來越大、影響生活以外,囊腫破裂還會出血造成血尿,使我本來就已經很嚴重的貧血更加惡化。

所以這是一個早晚要處理的問題,我長期在台北馬偕追蹤,不過馬偕的醫生一直要我把腎臟拿掉,而且可能兩顆都要陸續拿掉,所以我一直非常猶豫,這件事情也一直拖。在此順便說一下,跟一般大部分的人不同,我是每天在家洗腹膜透析,就是自己在家從肚子灌入1,500~2,000cc的透析液,停數小時候,再將舊的液體排出、注入新的液體。因為這些透析液會把身體多餘的毒素和水份攜出來,所以透過這樣的方式就可以淨化身體。而大家一般比較常見的洗腎叫做血液透析,就是得每週三次去醫院報到,每次4~5小時。

不過我今年九月到台大總院就診的時候,聽到醫生說除了拿掉以外,還可以用血管栓塞的方式處理,這幫我開了一條新的路。所謂血管栓塞,就是把腎臟的動脈血流塞住,這樣器官沒有血液,自然就會變小了。因為我的腎臟本來就沒有什麼功能,而且我幾乎沒有尿了,所以這樣不會破壞我原本的機能(因為本來就沒有機能了)。

既然決定了就馬上處理,我九月份馬上掛了影像醫學科的門診,排定10月15日入院、17日手術。而且我這次運氣很不錯,居然讓我排到3,600/天的單人房。15日報到當天,就是做了一連串的檢查,包括抽血、心電圖、心臟超音波、X光和MRI.

16日整天沒事做,等著手術。17日早上十點多手術,手術過程約兩個小時。根據前天的影像報告,醫生決定先處理右腎。其實手術的過程還蠻順利的也不大痛,醫生先從鼠鼷部插管進入處理,然後在腎臟的部份插了一條引流管。手術結束後我第一個反應是「啊這樣就結束啦?早知道應該左右兩邊一起做」。

不過事情絕對不是蠢人想的那樣簡單。病床一推回病房,我就開始狂痛。那種痛跟傷口無關,而是屬於神經痛。就是脊椎的右側靠近腰的地方非常非常酸痛。雖然醫生早就跟我說過器官缺血會痛,但是我並不曉得會這樣痛。而且為了要止血,我的鼠鼷部要壓一個沙袋躺四小時。等於我得在極度腰酸背痛的情況下不能動在床上躺四小時。

這樣的痛苦是我從來沒有體會過的,當天下午真的是超痛。到了傍晚情況稍微好一點,但是我已經全身虛脫了。接下來幾天沒有特別的事情,只有因為太痛了食慾非常差。醫生來巡房的時候有說下週一(21日)拔除引流管,然後預計22日出院。雖然手術後真的讓我痛到受不了,但是到目前為止過程還算很順利,除了我的引流管隱隱會滲出一些含血的體液以外。

21早上十點多拔掉引流管,只是一個非常短暫的過程,醫生也沒有說什麼。12點多吃完中餐我又灌入透析液,但是到了下午一點多,大量的液體從我引流管留下的傷口不停的冒出來,弄得床單、床墊、我的內衣褲、衣服褲子全部都是水。因為用過的透析液其實成分跟尿液很像,所以我跟尿床沒兩樣。

這下問題大了,我得定期透析才能維生,如果不能透析,對我來說會有很大的問題。經過醫生評估過後,我得在鎖骨的地方植入導管,暫時改成血液透析,等過一個月之後傷口癒合,才能繼續灌水透析。

老實說這是事先沒有預料到的事情,因為術前評估時並沒有這樣規劃,否則應該要事先植管,而且醫生在拔除引流管的時候也沒有特別交代不能透析。總之意外真的發生了。

不過事後想想,這並不能怪影像處理的醫生,因為「栓塞」本來就是一門適用於多個器官的舊有技術,而且用在多囊腎病患身上,目前也只有十幾個案例。我並不能要求一個影像醫學的醫生對腎臟、腹膜透析很瞭解,而且很有可能他之前做過的案例全部都是血液透析,所以不會有問題。我自己的警覺性也太低,剛剛就提到我的引流管本來就會滲出一些體液,只是當時管子還插著所以不嚴重,如果早點發現或許可以早點處理。

後來我又在醫院住了好幾天,也因為我原本的單人病房到期了,不得已只好移到雙人病房。22日傍晚在右鎖骨的部份植入臨時血液透析導管,當天晚上就進行人生第一場血液透析。雖然有點累,不過整體來說沒有特別不舒服。23日在醫院繼續待了一天,食慾好了不少。24早上進行第二次透析,中午辦出院,下午就回到家了。

這次在醫院待了九天,體悟非常多。健康真的是最大的財富、也是無可取代的東西,這樣的心得真的是沒有失去過無法體會的。感謝所有關心我的人、更感謝大老遠在百忙中來探望我的人。最感謝的就是我的兩位姐姐全家、以及我的大姊夫,如果沒有他的照顧,可能我會撐不過去。

接下來的一月我就要在每週三次、每次四小時的血液透析中度過。這次我從出院到入院,瘦了4.9公斤。再觀察看看後續情況如何,如果情況良好,我可能會在鎖骨臨時導管未拔除的情況下做左腎栓塞。雖然還得痛一次,不過這樣做應該是最省力的方式。

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