<�純粹個人想法僅供參考>

1. 新竹吃的東西只有分成三種: 很貴的、很難吃的、還有又貴又難吃的。

2. 真正第一名的人不用強調自己是第一,其他人心裡也會認為他是第一;
不是第一名的人拼了命強調自己是第一,但是其他人未必認同。

3. 對付Windows只有兩招:小問題重開; 大問題重灌。

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自從開始努力減肥到現在已經兩年了,特別發表一篇文章幫自己留個紀念。事先警告一下,基本上這一篇文章是炫耀文,不喜者勿入! 另外,本網頁所包含的圖片可能會傷害您的眼睛,如果還沒做好心裡準備,也請你按右鍵離開(咦 ?這裡不是BBS,按右鍵好像沒用)。當然啦,現在很多人都受到肥胖的困擾,我不敢說我的例子是很成功的,但是至少算是一個正面的例子,希望給有志減肥的人當參考。

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2019年底應該是我這輩子進出醫院、做手術最密集的時間了,趁現在記憶猶新,把相關的手術記錄一下:

  • 10月15日住進台大醫院。
  • 10月17日右腎拴塞手術,吳志宏醫師。
  • 10月21日拔出引流管,吳志宏醫師。但是發現會漏透析液。
  • 10月22日裝設右頸血液透析臨時導管,吳志宏醫師。當晚第一次血液透析。
  • 10月24日出院。
  • 10月26日,第一次在新竹成民診所進行血液透析。
  • 11月15日做左手永久血液透析廔管,翁啟豐醫師,中國醫藥大學新竹醫院。
  • 11月26日拔除腹膜透析導管,許至偉醫師,新竹馬偕醫院,此導管是2013年12月2日在台北馬偕醫院由鄭世平醫師裝設,2015年3月20日拔出並且開始腹膜透析。
  • 12月4日住進台大醫院。
  • 12月5日左腎拴塞手術,吳志宏醫師。
  • 12月7日出院。
  • 12月27日,置換右頸血液透析臨時導管,翁啟豐醫師,中國醫藥大學新竹醫院。本來以為等左手的廔管好了可以直接拔除,但是26日洗腎時一直不通跳機,只好多做一次手術置換。
  • 2020年
  • 2月3日,第一次用左手血管透析,新竹成民診所。
  • 2月10日,拔除右頸血液透析臨時導管,翁啟豐醫師、徐淑禎管理師,中國醫藥大學新竹醫院。
  • 6月4日,因為左手洗腎廔管流量不足且狹窄,做氣球擴張術通血管,翁啟豐醫師,中國醫藥大學新竹醫院,但是失敗了,原本的血管也不能再用。後來臨時置入人工血管。
  • 6月6日,因為6月4日建立的人工血管仍然不通,所以臨時又到新竹馬偕通血管將血塊吸出,由蔡永發醫師處理。

以上應該是做了兩次腎臟血管栓塞、還有從腹膜透析轉到血液透析的過程。以及到了血液透析之後,血管不順的處理。

  • 2021年
  • 5月4日,以氣球擴張的方式通血管,葉聰賜醫師,台北台安醫院。

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這篇文章不是要介紹所謂的洗腎和洗肚子,我想詳細的情況和優劣,大家可以在很多地方找到。這篇文章是要以自身的心得來比較兩者的優劣。

簡單來說:如果你行動自如、在剛開始透析而且還有尿(>500cc/天)的情況下,腹膜透析是一個好選擇。但是等洗了兩三年以後,如果尿量趨近於零,或許就該換血液透析了。

腹膜透析的優點在於不用常跑醫院,束縛感較低,尤其對於剛洗腎的人來說,比較不會有「洗腎」的感覺,還是可以維持一般人的生活品質。我剛開始進入透析的時候,尿量還不少,雖然沒有正式估計,不過應該有接近1000cc/天吧。當時是用機器洗,每天接機8小時,洗的量也小於10公升/天。所以整體來說還算蠻愉快的。

洗了一年多以後,尿量開始明顯減少,這時候雖然透析量有加重,不過還在可以負擔的範圍。不過隨著尿越來越少,透析的量,無論是透析液的用量和洗的時間,都越來越多。洗腎四年以後,我幾乎已經沒有尿了,這時候我的透析量是晚上接機器12.5公升,接機十小時,白天還要手動換一包2公升,等於說一天要用掉14.5公升的水。更糟糕的是:或許是我水份控制不夠嚴格的關係,早上脫機後腳還是腫的,腳背腫得跟麵龜一樣,小腿也很蓬鬆,穿比較緊一點的褲子就跟打綁腿一下差點塞不進去。

這表示在完全沒有尿的情況下,腹膜透析已經沒辦法幫我完全清除毒素了。所以換來的是嚴重水腫、體力非常差、以及嚴重貧血,這樣對身體是極大的負擔。

我本來對於換成血液透析很掙扎,不過後來因為手術的關係,讓我不換也不行。換成血液之後,發現「回不去了」。接下來我把(大量)腹膜透析的缺點說一下:

  • 透析液非常佔空間。如同前面所說,一天14.5公升,一個月就是四百多公升,等於要佔用0.5間的房間。如果你是租屋族或是小家庭,很難有這樣的空間。
  • 垃圾量太大。同理,每天在那邊丟紙箱、袋子、導管,真的會丟到懷疑人生。
  • 時間太久。一天10小時,一周要花70小時。提早接機的結果就是很多事情得在床附近處理。如果你是一個需要早起的上班族或學生,那會對你「每天」晚上的作息有非常大的影響。
  • 肚子很撐不舒服。在肚子裡面灌1500~2000cc的水,真的很撐很不舒服。尤其晚上睡覺會有壓迫感,嚴重影響睡眠品質。

以上幾點,如同剛剛說的,在透析負擔小,也就是量小時間短的時候,都還在可以接受的範圍內,不過一旦完全沒尿,透析量增多,就是不可承受之重了。把這些問題全部加起來,真的不如一周12小時的血液透析來得乾脆,反正不用準備什麼,也不用在家堆東西,只要時間到了出門洗腎就可以。而且體重和各項數值還有護理師幫你隨時監控,連EPO也會幫你打。

以上是我個人的經驗,給大家參考。總之如果你想選腹膜透析,真的要嚴格控制水份,而且要充分保護腹膜功能,就算可以克服以上幾點,很多人洗了幾年之後腹膜功能退化,還是得換成血液透析。

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因為罹患多囊腎(看這連結)的關係,我已經洗腎四年半了。多囊腎是一種腎囊腫疾病,就跟前面那位浙江大嬸一樣,我的兩顆腎臟也腫得非常大。除了讓我的肚子看起來越來越大、影響生活以外,囊腫破裂還會出血造成血尿,使我本來就已經很嚴重的貧血更加惡化。

所以這是一個早晚要處理的問題,我長期在台北馬偕追蹤,不過馬偕的醫生一直要我把腎臟拿掉,而且可能兩顆都要陸續拿掉,所以我一直非常猶豫,這件事情也一直拖。在此順便說一下,跟一般大部分的人不同,我是每天在家洗腹膜透析,就是自己在家從肚子灌入1,500~2,000cc的透析液,停數小時候,再將舊的液體排出、注入新的液體。因為這些透析液會把身體多餘的毒素和水份攜出來,所以透過這樣的方式就可以淨化身體。而大家一般比較常見的洗腎叫做血液透析,就是得每週三次去醫院報到,每次4~5小時。

不過我今年九月到台大總院就診的時候,聽到醫生說除了拿掉以外,還可以用血管栓塞的方式處理,這幫我開了一條新的路。所謂血管栓塞,就是把腎臟的動脈血流塞住,這樣器官沒有血液,自然就會變小了。因為我的腎臟本來就沒有什麼功能,而且我幾乎沒有尿了,所以這樣不會破壞我原本的機能(因為本來就沒有機能了)。

既然決定了就馬上處理,我九月份馬上掛了影像醫學科的門診,排定10月15日入院、17日手術。而且我這次運氣很不錯,居然讓我排到3,600/天的單人房。15日報到當天,就是做了一連串的檢查,包括抽血、心電圖、心臟超音波、X光和MRI.

16日整天沒事做,等著手術。17日早上十點多手術,手術過程約兩個小時。根據前天的影像報告,醫生決定先處理右腎。其實手術的過程還蠻順利的也不大痛,醫生先從鼠鼷部插管進入處理,然後在腎臟的部份插了一條引流管。手術結束後我第一個反應是「啊這樣就結束啦?早知道應該左右兩邊一起做」。

不過事情絕對不是蠢人想的那樣簡單。病床一推回病房,我就開始狂痛。那種痛跟傷口無關,而是屬於神經痛。就是脊椎的右側靠近腰的地方非常非常酸痛。雖然醫生早就跟我說過器官缺血會痛,但是我並不曉得會這樣痛。而且為了要止血,我的鼠鼷部要壓一個沙袋躺四小時。等於我得在極度腰酸背痛的情況下不能動在床上躺四小時。

這樣的痛苦是我從來沒有體會過的,當天下午真的是超痛。到了傍晚情況稍微好一點,但是我已經全身虛脫了。接下來幾天沒有特別的事情,只有因為太痛了食慾非常差。醫生來巡房的時候有說下週一(21日)拔除引流管,然後預計22日出院。雖然手術後真的讓我痛到受不了,但是到目前為止過程還算很順利,除了我的引流管隱隱會滲出一些含血的體液以外。

21早上十點多拔掉引流管,只是一個非常短暫的過程,醫生也沒有說什麼。12點多吃完中餐我又灌入透析液,但是到了下午一點多,大量的液體從我引流管留下的傷口不停的冒出來,弄得床單、床墊、我的內衣褲、衣服褲子全部都是水。因為用過的透析液其實成分跟尿液很像,所以我跟尿床沒兩樣。

這下問題大了,我得定期透析才能維生,如果不能透析,對我來說會有很大的問題。經過醫生評估過後,我得在鎖骨的地方植入導管,暫時改成血液透析,等過一個月之後傷口癒合,才能繼續灌水透析。

老實說這是事先沒有預料到的事情,因為術前評估時並沒有這樣規劃,否則應該要事先植管,而且醫生在拔除引流管的時候也沒有特別交代不能透析。總之意外真的發生了。

不過事後想想,這並不能怪影像處理的醫生,因為「栓塞」本來就是一門適用於多個器官的舊有技術,而且用在多囊腎病患身上,目前也只有十幾個案例。我並不能要求一個影像醫學的醫生對腎臟、腹膜透析很瞭解,而且很有可能他之前做過的案例全部都是血液透析,所以不會有問題。我自己的警覺性也太低,剛剛就提到我的引流管本來就會滲出一些體液,只是當時管子還插著所以不嚴重,如果早點發現或許可以早點處理。

後來我又在醫院住了好幾天,也因為我原本的單人病房到期了,不得已只好移到雙人病房。22日傍晚在右鎖骨的部份植入臨時血液透析導管,當天晚上就進行人生第一場血液透析。雖然有點累,不過整體來說沒有特別不舒服。23日在醫院繼續待了一天,食慾好了不少。24早上進行第二次透析,中午辦出院,下午就回到家了。

這次在醫院待了九天,體悟非常多。健康真的是最大的財富、也是無可取代的東西,這樣的心得真的是沒有失去過無法體會的。感謝所有關心我的人、更感謝大老遠在百忙中來探望我的人。最感謝的就是我的兩位姐姐全家、以及我的大姊夫,如果沒有他的照顧,可能我會撐不過去。

接下來的一月我就要在每週三次、每次四小時的血液透析中度過。這次我從出院到入院,瘦了4.9公斤。再觀察看看後續情況如何,如果情況良好,我可能會在鎖骨臨時導管未拔除的情況下做左腎栓塞。雖然還得痛一次,不過這樣做應該是最省力的方式。

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這個部落格已經乾了很久了,來簡單交代一下最近的大事情。

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花了八個月完成的第一本翻譯作品,《改變世界的17個方程式》終於由商周出版社出版了!請大家記得買喔!

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  • Jul 21 Sun 2013 19:17
  • 近況

不知不覺已經三個月沒有在部落格發表文章了,來更新一下近況。

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真的很感謝大家!尤其是車老師和雅惠!這是我的感言,直接從臉書貼過來:

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4月5日到16日,第一次去歐洲(巴黎、維也納和薩爾斯堡),看到很多東西,得到很多不同省思。

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我使用多年的ccli@iis.sinica.edu.tw即將於明天失效囉。我非常非常喜歡這個電子郵件,不過很可惜我現在已經不是中研院的職員了,很幸運能使用這個很棒的email長達十年。以後要跟我聯絡請寄到gmail囉!

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有一陣子沒有更新網誌了,記錄一下近況:最近對我來說最大的事情,就是我要開始參加研究所考試了!

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今天是聖誕節,祝大家聖誕快樂!

12月遇到了很多名人,有Intel CTO、小紅點之父還有Turing award得主。

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離考試還剩下四個多月,如果把農曆新年扣掉,大概只剩下四個月了。配合考試的規定,終於把曲目決定好了:

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  • Sep 06 Thu 2012 10:33
  • 九月

最近的天氣還是很熱,但是,跟暑假(尤其是七月份)比起來好多了。晚上甚至可以感覺到一絲的涼意。暑假過了,回想起來,今年又要悄悄溜走了嗎?

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